A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (29) o Projeto de Lei Nº 3262/2020, de autoria do deputado Eduardo da Fonte (PP/PE). O projeto, que altera a Lei Nº 13.930/2019, propõe a criação do Fundo Nacional de Fornecimento de Medicações e Terapias para Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, voltado a pacientes que enfrentam dificuldades de acesso a medicamentos essenciais através do Sistema Único de Saúde (SUS).
A proposta busca atender uma necessidade urgente de pessoas com doenças que demandam tratamentos de altíssimo custo, como a atrofia muscular espinhal (AME), cujo medicamento zolgensma custa cerca de US$ 2 milhões por dose. O deputado Eduardo da Fonte destacou a importância desse fundo para o fortalecimento da saúde pública no Brasil: “A criação deste fundo é um compromisso com a vida e com a dignidade das pessoas que convivem com doenças raras. Vamos garantir que elas tenham acesso aos tratamentos de que necessitam”, afirmou.
Além de custear medicamentos de alto custo, o fundo também deve impulsionar o desenvolvimento de novas terapias, com a expectativa de destinar recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, do Fundo Nacional da Saúde e por meio de convênios com entidades privadas. A proposta foi apensada ao PL Nº 4.691/2019, do Senado Federal, e agora segue para análise nas Comissões de Saúde; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.
Caso aprovado, o fundo poderá representar um alívio significativo para milhares de famílias brasileiras que hoje enfrentam dificuldades para arcar com tratamentos caros e indispensáveis para a sobrevivência e qualidade de vida dos portadores de doenças raras.
