O deputado federal Eduardo da Fonte celebrou, nesta quarta-feira (14), a primeira aplicação do medicamento Zolgensma em Pernambuco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A infusão foi realizada no Hospital Maria Lucinda, no Recife, e beneficiou uma criança do município de São Caetano, acometida pela atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara e progressiva.
A aplicação foi viabilizada por meio do modelo de compartilhamento de risco, adotado pelo Ministério da Saúde com a farmacêutica Novartis, após proposta apresentada por Eduardo da Fonte. O parlamentar, que atua há anos pela inclusão da AME no rol de cuidados do SUS, foi responsável por importantes conquistas, como a aprovação da Lei 14.154/2021, que ampliou o Teste do Pezinho, e pela isenção do ICMS sobre o Zolgensma no estado, medida fundamental para reduzir os custos do tratamento.
A conquista é também resultado do trabalho da Associação de Doenças Neuromusculares (Donem Pernambuco), que tem desempenhado papel decisivo no acolhimento das famílias e na mobilização por políticas públicas para diagnóstico precoce e acesso à terapia.
“É um momento emocionante. Lutamos durante anos para garantir o acesso ao Zolgensma, e ver essa infusão acontecer aqui em Pernambuco, beneficiando uma família que já enfrentou a dor de perder um filho para a AME, é extremamente significativo. Agora, estamos oferecendo uma nova chance de vida, com mais esperança, dignidade e futuro”, declarou Eduardo da Fonte.
A Donem Pernambuco reforçou a urgência de ampliar a triagem neonatal em nível nacional, destacando que o diagnóstico precoce é decisivo para o sucesso do tratamento. “Sem essa detecção antecipada, muitos pacientes não terão acesso ao potencial completo da terapia, o que pode comprometer a eficácia das intervenções”, alertou Suhellen Oliveira, presidente da entidade.
